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6 de junio: Día Mundial de la Hidradenitis Supurativa

  • 04.06.2018

La Hidradenitis Supurativa (HS) está considerada la enfermedad dermatológica con más impacto en la calidad de vida del paciente. Se calcula que hay casi medio millón de españoles afectados. El Colegio de Médicos de Málaga (Commálaga) se convirtió en la primera institución colegial médica de España en sumarse al Proyecto Hércules, una iniciativa que cuenta con el apoyo de más de 20 sociedades científicas y cuyo objetivo es dar visibilidad y mejorar la calidad de vida de los pacientes con HS. El 6 de junio es el Día Mundial de la Hidradenitis Supurativa.

Se calcula que hay casi medio millón de españoles afectados, que tardan una media de nueve años en obtener un diagnóstico y que, para conseguirlo, acuden a más de 14 médicos diferentes. Esto se debe principalmente a que, a pesar de ser una enfermedad crónica, cada brote se trata parcialmente por lo que el sistema sanitario no termina de tratar a los pacientes de forma global.

¿Simples golondrinos?

La Hidradenitis Supurativa (HS), también conocida como Hidrosadenitis Supurativa, acné inversa, o más comúnmente como “golondrinos” o “bartolinos”, es una enfermedad inflamatoria crónica de la piel de carácter progresivo, que se presenta, en forma de brotes, con nódulos dolorosos y abscesos recurrentes, que derivan en trayectos fistulosos. La localización predominante de las lesiones se da en ingles, axilas, región perineal y/o perianal, mamaria y glúteos.
El deterioro de la calidad de vida que produce es comparable a la sufrida por los pacientes con Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC), diabetes o enfermedades cardiovasculares, y viene determinado por el dolor y las lesiones recurrentes que derivan en cicatrices que se acumulan y reducen la movilidad. “Estas graves secuelas físicas afectan a la imagen y al concepto de sí mismos, producen limitaciones importantes en las relaciones sociales, sexuales e incluso en la capacidad de trabajar. Todo ello aboca a estos pacientes hacia la estigmatización y el aislamiento social”, explicó el dermatólogo y representante de Médicos en Promoción de Empleo del Colegio de Médicos, Dr. Jorge Alonso Suárez.
En contra de lo que se podría pensar, es una enfermedad común de la piel con una prevalencia estimada superior al 1% de la población. A pesar de que tiene un diagnóstico sencillo ya que no precisa de la realización de pruebas complementarias, se trata de una enfermedad infra diagnosticada. “Esto da lugar a que los pacientes se encuentran inmersos en un círculo vicioso en el que se banalizan los síntomas, hace que se acuda de consulta en consulta sin encontrar respuesta a lo que les sucede y produce una sensación de desorientación y padecimiento absolutamente innecesario. Lo que provoca, además, graves ineficiencias para el sistema sanitario y constituye la causa de un altísimo nivel de insatisfacción de los pacientes de HS con respecto a la atención sanitaria que reciben”, dijo el dermatólogo.
La iniciativa estratégica de salud en Hidradenitis Supurativa Hércules nace con la finalidad de alcanzar un documento práctico, que dé lugar a una serie de recomendaciones de implementación factible y sencilla en el Sistema Nacional de Salud (SNS) de forma que la ganancia en calidad de vida de los pacientes con HS sea real, cercana en el tiempo y, a la vez, medible.

Vídeo en redes sociales

El Colegio de Médicos ha editado un vídeo explicativo sobre la enfermedad que se difundirá con motivo del Día Mundial de la Hidradenitis Supurativa en las cuentas corporativas del Colegio de Médicos en las redes sociales YouTube, Facebook y Twitter  con el objetivo no sólo de llegar a los colegidos sino también a la mayor parte de la población posible.

Más información: Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI)

 

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